• 3775181146
  • bologna@retinitepigmentosa.it

Avvisi importanti

Convegno distrofie retiniche ereditarie e maculopatia (Milano)

Cari soci,

Vi comunico che il giorno 23 Febbraio 2019 a Milano

si svolgerà il Convegno Scientifico, come da locandina allegata (Scarica da qui),

sulle patologie eredodegenerative.

Per chi è interessato a partecipare sono disponibili 20 posti per la

nostra Associazione, si prega di comunicare al 3358273548 i

nominativi per poterVi prenotare i badge che Vi verranno

consegnati all’ingresso della Sala del Convegno.

Per i soci che intendono partecipare al convegno suggeriamo i seguenti treni per andata e ritorno il 23 febbraio:

ANDATA: FRECCIA BIANCA 8802 senza cambio fino a Milano

RIMINI 5.50 – CESENA 6.07 – FORLI’ 6.20 – FAENZA 6.29 – BOLOGNA 7.05 –

MODENA 7.25 – REGGIO E. 7.38 – PARMA 7.53 – PIACENZA 8.24 -MILANO C. 9.10

Da Milano Centrale scesi dal treno faremo gruppo. IL SOCIO LORENZO MAGNANI farà da punto di riferimento e guida per restare in gruppo.

RITORNO: FRECCIA BIANCA 8823 SENZA CAMBIO Con la Metro a Milano Centrale

MILANO C. 17.35 – PARMA 18.45 – REGGIO 19.00 – MODENA 19.16 – BOLOGNA 19.42

FAENZA 20.09 – FORLI’ 20.19 – CESENA 20.31 RIMINI – 20.50.

I prezzi variano in base al giorno dell’acquisto e all’età degli acquirenti (sconto over 60).

Un cordiale saluto

Il Presidente

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Aggiornamenti su : Accesso ambulatorio Policlinico S. Orsola

GENTILI ASSOCIATI

SI COMUNICA CHE PER ACCEDERE AGLI AMBULATORI DI

MALATTIE RARE IN IPOVISIONE

DEL POLICLINICO S. ORSOLA-MALPIGHI BOLOGNA E’

NECESSARIO NELL’IMPEGNATIVA, DA PARTE DEL

MEDICO DI MEDICINA GENERALE, (MEDICO DI BASE)

SCRIVERE LA DICITURA PER LA PRIMA VISITA:

 

“ VISITA OCULISTICA AMBULATORIO IPOVISIONE MALATTIE RARE OSPEDALE S. ORSOLA-MALPIGHI BOLOGNA”

 

PER I CONTROLLI SUCCESSIVI IL MEDICO RESPONSABILE DELL’AMBULATORIO PRESCRIVERA’ LE VISITE DI CONTROLLO SUCCESSIVE

Rinnovo tessera dell’Ass. Retinite Pigmentosa

Carissimi soci,

Vi inoltriamo il bollettino di C/C postale n. 21204409 per il rinnovo della tessera associativa dell’anno 2019.

Vi raccomandiamo di effettuare il versamento e di conservare la ricevuta che servirà sia per le deduzioni fiscali previste per le donazioni a favore delle associazioni ODV (Organizzazioni di Volontariato) come Retinite Pigmentosa, e Malattie Rare in Oftalmologia , godendo di detraibilità sulle imposte di redditi o a scelta, del regime di deducibilità riducendo l’imponibile del contribuente, A pagamento avvenuto Vi verrà spedita la tessera di iscrizione:

socio : versando la quota di 30,00 €

PER IL VERSAMENTO E’ POSSIBILE UTILIZZARE:

* Conto corrente postale con bollettino n. 21204409 Intestato a: Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia Emilia-Romagna ODV.

* Bonifico bancario su Banca Prossima (CARISBO) IBAN IT 17 U033 5901 6001 0000 0151 165

* Si prega di specificare Nome Cognome e indirizzo.

INOLTRE:

L’invito caloroso che rivolgiamo a tutti quanti è lo stesso di sempre:

Sensibilizzare i parenti, gli amici, i colleghi di lavoro e i conoscenti a devolvere il 5 per mille della loro dichiarazione dei redditi a favore della Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in oftalmologia Emilia-Romagna ODV C.F. 90006750377.

Ricordiamo i principali obiettivi della Associazione RP Emilia-Romagna:

1. Cercare visibilità nella società civile, nel mondo medico-scientifico e in quello delle pubbliche Istituzioni e Amministrazioni per fare si che l’interesse per le problematiche legate al mondo della Ipovisione e ai suoi risvolti sociali non vengano mai meno.

2. Mettere in campo tutte le strategie che, con l’aiuto delle figure professionali competenti e con gli strumenti che la tecnologia mette a disposizione, favoriscano la riconquista di una sufficiente autonomia del malato

3. Sostenere la ricerca, allo svolgimento delle attività scientifiche di giovani ricercatori.

4. Buon ultimo Sentirsi rappresentati !!!!!

Volontariato presso centro commerciale ESP Ravenna

AVVISO IMPORTANTE E URGENTE

DOMANI 1 DICEMBRE 2018 DALLE ORE 15 ALLE ORE 22

E DOMENICA 2 DICEMBRE 2018 DALLE ORE 9 ALLLE 22

PRESSO IL CENTRO COMMERCIALE ESP DI RAVENNA

L’ASSOCIAZIONE CONFEZIONERA’ PACCHETTI PER REGALI

A FRONTE DI UNA OFFERTA

VI ASPETTIAMO NUMEROSI

ASSOCIAZIONE RETINITE PIGMENTOSA E MALATTIE RARE IN OFTALMOLOGIA

EMILIA-ROMAGNA ODV

Ci siamo Trasferiti – Nuova Sede

La nuova sede è in via Pellegrino Tibaldi 15/A Bologna. E’ facilmente raggiungibile dai mezzi pubblici (stazione, autostzione e autobus) inoltre si riesce a parcheggiare ed è a piano terra.

Osserviamo il seguente orario di apertura:

Lunedì Ore 9 – 13

Martedì Ore 15 – 18

Mercoledì Ore 9 – 13

Giovedì CHIUSO

Venerdì Ore 10 – 13

Sabato Si riceve su appuntamento

Nel ringraziarVi per la solidarietà e sostegno dimostrati in tutti questi anni verso l’Associazione, invio a tutti un riconoscente e caro saluto.

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Comunicazione per i soci – Convenzione visita oculistica completa

Il Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
è disponibile ad eseguire visite oculistiche complete in convenzione per i Soci presso
Human Performance Institute Via S. Serlio n. 26 Bologna

con tariffa agevolata
Per motivi organizzativi si prega di prenotare al seguente numero:
3775181146 Loretta Caselli

Iscrizione associazione per il 2019

Carissimi soci,

Vi inoltriamo il bollettino di C/C postale n. 21204409 per il rinnovo della tessera associativa dell’anno 2019.

Vi raccomandiamo di effettuare il versamento  e di conservare la ricevuta che servirà per le deduzioni fiscali previste per le donazioni a favore delle associazioni ODV (Organizzazioni di Volontariato) come Retinite Pigmentosa, e Malattie Rare in Oftalmologia , godendo di detraibilità sulle imposte di redditi o a scelta, del regime di deducibilità riducendo l’imponibile del contribuente, A pagamento avvenuto Vi verrà spedita la tessera di iscrizione:

Socio ordinario :       versando la quota  di    € 30,00   

E’ gradita qualsiasi elargizione, oltre la quota di iscrizione, che sarà finalizzata alla ricerca sulle malattie rare in oftalmologia obiettivo dell’Associazione.

PER IL VERSAMENTO E’ POSSIBILE UTILIZZARE:

  • Conto corrente  postale con bollettino n. 21204409 Intestato a:    Associazione    Retinite    Pigmentosa  e   Malattie Rare    in Oftalmologia Emilia-Romagna ODV.    
  • Bonifico bancario su Banca Prossima (CARISBO) IBAN IT 17 U033 5901 6001 0000 0151 165
  • Si prega di specificare Nome Cognome e indirizzo.

 

INOLTRE:

L’invito caloroso che rivolgiamo a tutti quanti è lo stesso di sempre:

Sensibilizzare i parenti, gli amici, i colleghi di lavoro e i conoscenti a devolvere il 5 per mille della loro dichiarazione dei redditi a favore della Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in oftalmologia Emilia-Romagna ODV C.F. 90006750377.

Ricordiamo i principali obiettivi della Associazione RP Emilia-Romagna:

  1. Cercare visibilità nella società civile, nel mondo medico-scientifico e in quello delle pubbliche Istituzioni e Amministrazioni per fare si che l’interesse per le problematiche legate al mondo della Ipovisione e ai suoi risvolti sociali non vengano mai meno.
  2. Mettere in campo tutte le strategie che, con l’aiuto delle figure professionali competenti e con gli strumenti che la tecnologia mette a disposizione, favoriscano la riconquista di una sufficiente autonomia del malato
  3. Sostenere la ricerca, allo svolgimento delle attività scientifiche di giovani ricercatori.
  4. Buon ultimo Sentirsi rappresentati !!!!!

    Firma dottor Scalinci

    Il Presidente
    Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Comunicato rivolto a tutti i soci

Chiunque riconosca questo bollettino postale (clicca qui) per il rinnovo tessera associativa, dal quale purtroppo non si riconosce chi è il socio, chiediamo di telefonare al 3775141146. Dopo tanti tentativi per risalire all’associato Vi chiediamo la cortesia di aiutarci.

Grazie

Diffidate da chi chiede denaro a nome dell’associazione

VI CHIEDO DI DIFFIDARE DI PERSONE CHE A NOME DELLA ASSOCIAZIONE
CHE IO PRESIEDO
VI CHIEDONO SOLDI O EMOLUMENTI CON QUALSIASI MOTIVO .
NESSUNA PERSONA E’ AUTORIZZATA A CHIEDERE SOLDI PER L’ASSOCIAZIONE
ABBIAMO 3 POSSIBILITA’ A DISPOSIZIONE PER LA VOSTRA GENEROSITA’
1)E’ possibile sostenere l’ Associazione e le sue attività attraverso la devoluzione del 5xmille. Devolverlo con la dichiarazione dei redditi non costa nulla basta firmare nell’apposito spazio e indicare il nostro codice fiscale: 90006750377
2)Su Conto corrente postale con bollettino n. 21204409 Intestato a: Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia R.P.Emilia-Romagna Onlus
3) E’ possibile effettuare un bonifico bancario sul Conto Corrente Bancario Banca Prossima (Carisbo)IBAN: IT17U0335901600100000151165

Vi ringrazio per l’attenzione che riserverete a questa comunicazione

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Risposta aperta ai soci sugli impianti retinici per pazienti non vedenti ed ipovedenti

RISPOSTA APERTA ALLE NUMEROSE E COMPRENSIBILI DOMANDE DEI SOCI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE, SUGLI IMPIANTI RETINICI PER PAZIENTI NON VEDENTI E IPOVEDENTI.

 

Le notizie che appaiono su giornali e social networks non scientifici spesso sono tendenziose e inducono falsi ottimismi .

Bisogna riferire che i percorsi attuali di Ricerca nell’ambito della Ipovisione consistono nella rigenerazione biologica (utilizzo di cellule staminali) nella terapia genica, o nella sostituzione protesica dei foto-recettori.

Le linee di ricerca sono accattivanti e promettenti in quanto sono utilizzate da diversi anni e proprio quest’anno ARVO 2018 (Congresso mondiale dei Ricercatori in Oftalmologia tenutosi ad Honolulu) sono stati gli argomenti più dibattuti, portando gli studi italiani ad essere all’avanguardia.

Le protesi retiniche volte alla realizzazione di micro-apparati da impiantare all’interno dell’occhio per sostituire elementi cellulari retinici danneggiati fungendo da foto-trasduttore hanno l’estrema difficoltà di interfacciarsi con i tessuti biologici retino-corticali.

E’ da diversi anni che la ricerca Oftalmologica si approccia con sistemi di protesi elettroniche (Argus II, Alpha AMS etc.) ma che allo stato attuale delle conoscenze e degli interventi eseguiti in tutto il mondo con trial pre-clinici e clinici validati, non hanno dato i risultati sperati per il paziente.

Bisogna considerare il fatto che sono interventi non di comune routine; necessitano di Centri specializzati, durata dell’intervento di diverse ore e costi elevatissimi ( costi di una protesi non meno di centomila/euro) oltre a Chirurghi altamente preparati.

Le altre due Linee di ricerca (cellule staminali e terapia genica) appaiono più promettenti per i risultati, in quanto si interfacciano con la biologia cellulare dell’apparato visivo, rapidità di esecuzione (pochi minuti) e la riduzione dei costi, sfruttando i fattori di crescita naturali cellulari.

Ovviamente tutto ciò che la ricerca possa consentire un miglioramento per soggetti non vedenti o con funzione visiva insufficiente per l’orientamento o movimento nello spazio è ben accettato.

Si auspica di proseguire la ricerca protesica puntando ad una riduzione di costi ed interventistica meno traumatica per il paziente ma sfruttando contemporaneamente ciò che oggi viene realizzato con le altre due linee.

 

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci