Articolo pubblicato sul Corriere della Sera in data 16 Dicembre 2019
“Terapia genetica per una forma rara di Retinite Pigmentosa ereditaria, primi due bambini curati i Italia”
L’utilizzo del farmaco Luxturna non è una novità in quanto negli Stati Uniti è stato già utilizzato solo e unicamente per pazienti con mutazione del gene RPE65 e non in altre forme di Retinite Pigmentosa.
Tale gene infatti colpisce nel mondo poche migliaia di persone è in Italia sono codificati circa una cinquantina di pazienti, i risultati di tale terapia non è così immediata ma bisogna attendere mesi o anni per validare la metodologia con costi improponibili, a meno che il farmaco non venga concesso a titolo gratuito dall’Azienda produttrice Novartis, che una volta tanto potrebbe prodigarsi per la ricerca con la sperimentazione su tutti i pazienti codificati (RPE65) effettuando inoltre uno studio Multicentrico Europeo ampliando così la vera ricerca.
Inoltre, sarebbe opportuno non promuovere l’evento sui mass media prima ancora di avere risultati concreti nel tempo e di ampio respiro non creando così tante illusioni. La ricerca comunque deve andare avanti senza scoop pubblicitari e nelle sedi opportune.
P.S. Non nascondo che in 24 ore ho ricevuto oltre 200 telefonate e altrettante domande per email da parte di pazienti in ambito Associativo, per rispetto alle persone con difficoltà visive e alla ricerca ho obiettato all’articolo.
Per visualizzare l’articolo del Corriere della Sera clicca qui
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
In Associazione ci è stato inviato l’aggiornamento per la “Guida Disabili Novembre 2019”(clicca il link per scaricarla) da parte della Regione.
E’ un documento molto utile ed aggiornato, è evidente che quando si è trovato l’articolo che Vi può essere di aiuto si deve comunque procedere con l’assistenza di un Patronato.
Cordiali saluti
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
COMUNICAZIONE IMPORTANTE
Carissimi TUTTI,
Vi invito all’incontro il che si terrà presso il MAR Museo d’Arte della Citta di Ravenna
Via di Roma n. 13 Sala A. Martini
MERCOLEDI’ 6 NOVEMBRE 2019 ORE 17
EVENTO GRATUITO APERTO A TUTTI
Nella locandina allegata (Clicca qui per scaricarla) ci sono tutte le informazioni che possono essere utili per un piacevole e utile pomeriggio.
P.S. cell . 3472841306 per maggiori informazioni
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Cari associati,
vi segnaliamo la guida “Interventi a favore delle persone con disabilità” frutto della sinergia istituzionale tra Agenzia delle Entrate, Inps, Inail e Regione Emilia-Romagna. La pubblicazione è nata con l’obiettivo di fornire un supporto e uno strumento di orientamento alle persone disabili e ai loro familiari in un linguaggio semplice e chiaro, comprensibile anche dai non addetti ai lavori. Per ogni ambito sono indicati i link per approfondire l’argomento e i recapiti per ricevere informazioni e assistenza.
La guida è disponibile sul sito internet regionale a questo indirizzo: https://emiliaromagna.agenziaentrate.it/?id=14026
Cliccando sul link, raggiungerete una pagina dalla quale sarà possibile scaricare la guida in versione integrale oppure divisa in quattro quaderni.
A TUTTI I NOSTRI SOCI E A QUELLI CHE CI SEGUONO
Il nostro Patronato EPACA ci invita ad un interessante incontro Vi invitiamo tutti con parenti, conoscenti e amici a partecipare:
Buongiorno,
ci ègradito annunciare che per la prima volta la grande bellezza delle campagne italiane conquista Bologna con il Villaggio della Coldiretti con la presenza delle aziende agricole di tutta italia, a tavola con gli agrichef e nelle fattorie didattiche dove i bambini possono imparare a pigiare l’uva, ad impastare il pane ed a fare l’orto.
L’appuntamento è a Bologna tra Piazza dell’VIII Agosto, Parco della Montagnola e Piazza XX Settembre per tutto il weekend, con inaugurazione alle ore 9:00 di venerdì 27 Settembre 2019
Siamo Lieti di avervi alla nostra festa dell’agricoltura e della società italiana.
Clicca qui per scarica la locandina dell’evento
Corrado Poggi
responsabile Provinciale Epaca di Bologna
Via Galliera 26
40121 Bologna
tel. 051/6388648 interno 5
mail: corrado.poggi@coldiretti.it
Carissimi Soci,
Ho il il piacere di avere fra i miei collaboratori il Dr. Fabbri Flavio (guarda il C.V.) esperto Psicologo e Psicoterapeuta, con studi sulle patologie eredo degenerazioni retiniche .
Ci può essere di aiuto con la sua esperienza di vita in vari campi dell’area Psicologica.
In allegato la lettera di presentazione ufficiale: clicca qui
Con l’augurio di un Buon Lavoro a tutti
Cordialmente
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
CARISSIMI SOCI E CHI CI SEGUE
Abbiamo trovato la foto che segue:
Non siamo riusciti a trovare chi ci possa dare indicazioni sulle persone che sono fotografate, è sicuramente una fotografia di tanti anni fa.
Sembra la fotografia di un matrimonio si individuano i due sposi e probabilmente i genitori.
Ci dispiace che rimanga dimenticata, l’Associazione ne avrà cura, con la speranza che qualcuno riconosca nella fotografia persone care o di cui abbia ricordo.
I Volontari dell’Associazione
Retinite Pigmentosa e
malattie Rare in Oftalmologia
INVITO Mostra di pittura aperta al pubblico
ASSOCIAZIONE RETINITE PIGMENTOSA E MALATTIE RARE IN OFTALMOLOGIA EMILIA-ROMAGNA ODV
E
Atrio Sede dei Padri Dehoniani Via Scipione Dal Ferro, 4 Bologna
“dam un òc’ “ ovvero… (Dammi un occhio) QUADRI DIPINTI DA NON VEDENTI E IPOVEDENTI REALIZZATI NEL LABORATORIO DELL’ASSOCIAZIONE
La mostra si aprirà in entrambe le giornate con una visita guidata a cura del Presidente dell’Associazione Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
INAUGURAZIONE SABATO 18 MAGIIO ALLE ORE 10
Apertura Mostra: SABATO 18 DOMENICA 19 Maggio
dalle ore 10:00 alle ore 17:00
Scarica da qui l’invito
IL PERCHE’ UNA MOSTRA DI QUADRI REALIZZATI DA IPOVEDENTI E NON VEDENTI CHI MI DA UN OCCHIO (Dàm un òc’)
“Dàm un òc’” è la frase pronunciata da una partecipante al laboratorio di pittura che ha prodotto le opere esposte in questa mostra. La frase, è significativa anche del limite sensoriale visivo e della opportunità di esprimere e comunicare la stessa, stante il coinvolgimento attivo nel Laboratorio di ipovedenti e non vedenti. Questa mostra è stata fortemente voluta dalla nostra Associazione per portare a conoscenza l’ inventiva delle persone ipovedenti o non vedenti, le quali attraverso l’esperienza della pittura e il loro diario giornaliero, altrettanto interessante, hanno lavorato e creato con le loro mani i quadri, che a chiusura del Laboratorio nel 2006, sono rimasti nell’ archivio della Associazione. Tutto è legato ai loro ricordi pregressi, le scelte poi sono state soggettive e collegate alla propria immaginazione combinando colori e materiali fra i più diversi. L’incontro tra di loro, ha creato un ambiente gioioso, sereno, amico. Invitiamo gli ospiti della mostra a “leggere” le opere ed il diario di “bordo”; sarà la sensibilità delle persone, interessate a questi temi, a coniugare questo evento che vuole essere anche una preziosa occasione per invitare Associazioni, Docenti e Professionisti a condividere l’idea di una progettualità che possa contemplare nuovi laboratori artistici, e l’allestimento futuro di una mostra permanente di opere realizzate da artisti ipovedenti e non vedenti. Per ora un grande sogno!!!
Si ringrazia per il sostegno nell’organizzazione dell’evento: Volabo’ Centro Servizi per il Volontariato della Città Metropolitana di Bologna e il Presidente del Quartiere Navile Dott. Daniele Ara
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Buongiorno a tutti,
sulla nota rivista Ipovisione è possibile prendere visione degli articoli del Nostro presidente dell’associazione S.Z. Scalinci e della Prof.ssa Mostacciuolo.
Di seguito i link degli articoli:
A tutti i nostri Soci e a quelli che ci seguono:
Il Comune di Bologna ha inserito sul proprio sito la
comunicazione che segue:
Contributi per mobilità lavoratori con disabilità
SCADENZA 30 APRILE 2019
Al seguente link potrete visualizzare il testo del bando (clicca qui) ed il modulo per la richiesta (clicca qui)