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Effetti della foto-biomodulazione nella malattia di Stargardt

La maculopatia di Stargardt (STGD1) è la più comune degenerazione maculare ereditaria e attualmente non ci sono trattamenti approvati per interrompere il progredire della malattia. Lo scopo di questo studio era valutare l’efficacia della foto-biomodulazione in pazienti con malattia di Stargardt un anno dopo il trattamento, considerando come risultati primari i miglioramenti nella migliore acuità visiva corretta (BCVA), la microperimetria e l’ampiezza dell’elettroretinografia risolta nello spazio (PERG).

I novanta occhi di quarantacinque pazienti con una diagnosi di malattia di Stargardt nella prima fase sono stati reclutati in prospettiva presso l’Università di Bologna. I pazienti selezionati furono trattati con terapia di foto-biomodulazione per dieci minuti due volte al giorno per un anno, e cinque giorni alla settimana per altri dodici mesi. È stato utilizzato un diodo a emissione di luce (LED) con frequenza 10 Hz e lunghezza d’onda 650 nm. BCVA e microperimetria furono valutate prima del trattamento e un anno dopo la foto-biomodulazione, mentre PERG fu valutata come linea di base uno, tre, sei e dodici mesi dopo il trattamento.

La BCVA è [acuità visiva n.d.t.] è migliorata da 0.7 (…) a 0.4 (…) dopo il trattamento (…) e l’ampiezza PERG delle onde negative a 35 ms (N35)-onde positive a 50 ms (P50) è migliorata da 0.9 (..) a 2.12 (95…). La microperimetria è migliorata dal 26.5% (…) della mediana di loci retinici preferiti (PRL) all’interno di un’area di 2° di diametro al 38% (…); d’altra parte, PRL all’interno di 4° di diametro è cresciuta dal 72% (…) al 80% (….) dopo la foto-biomodulazione (…). Inoltre, pazienti con un miglioramento superiore ad un rapporto 1.205 di ampiezza PERG N35-P50 a tre mesi, a più di 1.29 a sei mesi tendevano a presentar e un migliioramento superiore a 0.2 logMar in BCVA a dodici mesi (…).

In conclusione, BCVA, PERG, e microperimetria sono migliorate significativamente un anno dopo il trattamento. Inoltre, il miglioramento dell’ampiezza PERG N35-P50 a tre e sei mesi erano correlate al miglioramento BCVA [dell’acuità visiva n.d.t.] a un anno, suggerendo che PERG potrebbe essere utile per predire l’esito visivo dopo la foto-biomodulazione.

Traduzione di Alberto Zanelli da Effects of Photo-Biomodulation in Stargardt Disease – PubMed (nih.gov) per l’Associazione Retinite Pigmentosa e malattie rare in oftalmologia – RP Emilia-Romagna ODV.
Per approfondimenti: S. Z. Scalinci, N. Valsecchi, E. Pacella, E Trovato Battagliola Effects of Photo-Biomodulation in Stargardt Disease, Clinical Ophthalmology 2022, 16, 85–91 (DOI: 10.2147/OPTH.S344378).

admin

Assemblea Ordinaria soci -1 Luglio 2022

Si porta a conoscenza di tutti i Soci che è convocata l’Assemblea Ordinaria in prima convocazione per il giorno 25 giugno 2022 alle ore 21 ed in seconda convocazione per il giorno

VENERDI’ 1 LUGLIO 2022 ALLE ORE 16

BIBLIOTECA “DARIO NOBILI” CNR IN VIA PIERO GOBETTI N. 101 BOLOGNA

ORDINE DEL GIORNO

  1. Relazione ed esame del Bilancio 2021 e previsione 2022
  2. Attività svolte nell’anno 2021
  3. Progetti 2022
  4. Ricerca scientifica
  5. Varie ed eventuali

Confidiamo nella Vostra presenza in questo incontro MOLTO importante per raccogliere i Vostri preziosi suggerimenti

Dopo l’assemblea, dalle ore 17,30 i Soci ed i loro accompagnatori sono invitati alla presentazione del libro:

L’UNIVERSO TRA LE DITA : Storie di scienziati ipovedenti o non vedenti.

Si interagirà, con l’autore, Dott. Michele Mele, Dott. Alberto Zanelli Ricercatori del CNR e il Prof. Sergio Zaccaria Scalinci Università di Bologna, sul libro che ci suggerisce:

“CHI OSSERVA VEDE MA NON E’ DETTO CHE CHI VEDE OSSERVI”

AL TERMINE I PRESENTI SONO INVITATI A SOCIALIZZARE CON UN APERITIVO PREPARATO DALLA COOPERATIVA AL FEMMINILE “ALTRETERR”

VI ASPETTIAMO NUMEROSI

 

Cordiali saluti

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

admin
Serra Yilmaz

Spettacolo Teatrale sulla disabilità – la perdita della vista e l’arte

Spettacolo Teatrale sulla disabilità, la perdita della vista e l’arte, in collaborazione con RP Emilia Romagna ODV

L’8 marzo alle ore 21 debutta in prima nazionale al Teatro Duse di BolognaE le nuvole sosterranno il mio peso’, uno spettacolo sincretico di teatro, musica, danza, poesia e immagini, il cui nucleo drammaturgico ruota attorno al senso straniante generato dalla perdita della vista, l’abilità nella disabilità, e il tango argentino. Narratrice in scena sarà l’attrice turca e musa di Ferzan Ozpetek, Serra Yilmaz, con la sua inconfondibile presenza scenica e il suo timbro vocale dinamico, profondo e acuto.

Sul palco anche il danzatore Tobias Bert e Gabriella Panaro, ballerina di tango non vedente, che, lontano da stereotipi e preconcetti, porterà in scena la storia del suo incontro con il tango argentino, ballo basato sulla comunicazione tra corpi attraverso l’abbraccio, e dell’incontro con il poeta Jorge Luis Borges. Anche Borges, infatti, fu colpito dalla perdita progressiva della vista a causa di una malattia simile a quella della ballerina. Tra versi, musica e danza, lo spettatore verrà portato oltre il confine del visibile, al cospetto del mondo infinito dell’oscurità.

La poetica di Borges, tra cui i temi ricorrenti del labirinto, degli specchi e della perdita della vista, dialogherà con la poesia di Giovanni Lenzi, giovane autore affetto da deficit cognitivo. I suoi componimenti entrano in un mondo fatto di emozioni dirette, la sua scrittura è simile ad un dipinto, ricco di suggestioni e colori da ascoltare. Laddove intelletto e razionalità portano ad un assopimento delle emozioni, le poesie del giovane Lenzi mirano a risvegliare la sensibilità perduta. La musica dal vivo è affidata a Gianni Iorio al bandoneon, Marcello Corvino al violino e Pasquale Stafano al pianoforte.

Accompagnata dai registi Carlos Branca e Rosanna Pavarini, Serra Yilmaz renderà palpabili i sottotesti che il tango esprime in assenza della vista, ponendo lo spettatore in una condizione diversa dal solito, e abbattendo quelle barriere che non permettono di vedere nel buio e di ascoltare nel rumore.

Lo spettacolo è promosso da Associazione Culturale Perseo e Corvino Produzioni, in collaborazione con Rp Retininite Pigmentosa Odv, con il patrocinio della Fondazione Dario Fo Franca Rame, e il contributo di Fondazione Divo Bartolini e della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna.

Ingresso scontato per le persone con invalidità superiore al 50% compresa disabilità visiva ma in numero limitato. Per disponibilità bisogna sentire la biglietteria del Teatro Duse 051231836

Tutte le altre informazioni sul sito del Teatro Duse, vi aspettiamo!!!

https://teatroduse.it/spettacoli/e-le-nuvole-sosterranno-il-mio-peso/

admin

Ringraziamento A.N.M.I.C. Bologna

Come Soci dell’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare  in Oftalmologia ODV 

abbiamo usufruito della Convenzione con A.N.M.I.C. Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili. Siamo stati molto contenti nel riscontrare  disponibilità e professionalità nel disbrigo di pratiche amministrative legate a patologie pesantemente complesse e invalidanti . 

Ringraziamo in particolare il Presidente  Sig. Mauro Pepa per la sua disponibilità, tutti i suoi collaboratori in particolare la Sig.ra  Alessandra per la sensibilità e la positiva soluzione delle ampie tematiche. 

 

admin

Disabili, aperto il bando contributi per la mobilità casa-lavoro

E’ aperto il bando relativo ai contributi per il rimborso delle spese di trasporto casa-lavoro dedicato alle persone disabili, che hanno necessità di trasporto personalizzato per recarsi sul posto di lavoro (ad esempio che utilizzano mezzi propri, servizi a pagamento come taxi e trasporti sociali, ecc..). I requisiti richiesti dal bando sono la residenza in uno dei comuni dell’area metropolitana di Bologna, aver avuto nel 2021 un rapporto di lavoro e aver riscontrato difficoltà negli spostamenti casa-lavoro. Le richieste di contributo vanno inviate entro il 25 marzo 2022, in modalità esclusivamente online.

L’avviso pubblico e la modulistica per la presentazione della richiesta sono disponibili sul portale della Città metropolitana di Bologna.
Le risorse finanziarie sono a carico del Fondo Regionale per l’occupazione dei disabili e ammontano a circa 270 mila euro.
È prevista l’erogazione di contributi per il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate dalle persone disabili per il trasporto casa-lavoro sostenute nel 2021.

L’importo massimo erogabile è di 3.000 euro per ciascuna delle richieste presentate e dichiarate ammissibili. Nel caso in cui la somma dei contributi richiesti sia superiore al totale delle risorse disponibili, l’importo del contributo unitario da assegnare sarà ridotto in modo proporzionale, fino all’utilizzo di tutta la somma stanziata.
Per informazioni e per eventuale supporto alla compilazione della domanda è possibile rivolgersi agli uffici competenti per il proprio Comune di residenza.

Per informazioni relative all’avviso e all’iter procedimentale successivo alla presentazione  della domanda è possibile rivolgersi alla Città metropolitana di Bologna, scrivendo a: mobilitacasalavoro@cittametropolitana.bo.it

 

admin

Assemblea ordinaria 19 dicembre 2021 – intervento Volontario William Sgargi

Cari Soci,

Domenice 19 dicembre 2021, durante l’assemblea ordinaria il nostro volontario William Sgargi parlerà della tecnologia e come quest’ultima può aiutare le persone con problemi visivi.

  1. Di seguito un breve estratto di quelle che saranno le tematiche trattate:
     La tecnologia può aiutare le persone con problemi visivi: Sfruttare al meglio i Dispositivi già in nostro possesso vs. Ausili Professionali 
  2. La platea degli ipovedenti è molto differenziata da tanti fattori: patologia, età di insorgenza, età, situazione sociale ed ambientale ecc. 

Questo intervento è rivolto alle persone che già possiedono un cellulare smartphone (sia con sistema operativo Android che Apple) e che non conosca le impostazioni di accessibilità del proprio telefono. 
In pratica tuti i tipi di cellulari hanno nel loro menù di inpostazioni  una parte dedicata alle persone con vari tipi di disabilità. 
Per i non vedenti ci sono programmi di aiuto dedicati gratuiti.
Vediamo quali sono le funzioni di interesse  per gli ipovedenti 

  • Grandezza caratteri  
  • Cambio colore carattere e colore sfondo 
  • Opzioni di ingrandimento schermo 
  • Sintesi vocale 

e diverse altre opzioni, anche in funzione dei modelli di cellulari posseduti.

 Utili anche le funzioni   

  • Comando vocale  
  • Ricerca vocale 
  • Fotocamera, che oltre a bloccare l’immagine per analizzarla meglio, può fare anche da lente di ingrandimento 
  • Applicazioni che tramite tecnologia OCR rilevano il testo in una foto e tramite sintesi vocale lo legge
  • Memorizzazione delle chiamate veloci ad 1 tasto ed uso memorie per contatti 
  • altre  app dedicate 

Se qualcuno non conoscesse queste opzioni può chiedere a familiari ed amici di attivarle.

In caso di difficoltà può rivolgersi all’Associazione Retinite Pigmentosa per avere chiarimenti.  
In via sperimentale, William Sgargi può essere contattato tramite la Segreteria dell’Associazione  per dare un supporto sulle procedure sopra citate.
Il supporto telefonico è gratuito, mentre in caso di incontro con  l’utente è prevista una offerta libera per copertura delle spese sostenute. 

Sempre in via sperimentale si cercherà di avviare la diffusione del servizio chiedendo possibilità di diffusione in ambito regionale tramite punti di ascolto da parte di strutture presenti sul territorio sensibili ai problemi degli ipovedenti e cechi. 

Vi aspettiamo numerosi

admin

Buoni taxi/Ncc per persone con mobilità ridotta

Coronavirus, prorogati al 30 dicembre 2021 i buoni taxi/Ncc per persone con mobilità ridotta o in difficoltà economica

Oltre all’app, si possono acquistare anche con una procedura semplificata

Prorogato fino al 30 dicembre l’acquisto dei buoni sconto del 50% sul viaggio in taxi e Ncc per persone residenti a Bologna a mobilità ridotta, con patologie accertate oppure in difficoltà economica anche a causa della pandemia del coronavirus, come ad esempio: cassintegrati, esercenti di attività che hanno dovuto rispettare le chiusure imposte, persone che hanno subito la decurtazione del proprio reddito, persone in difficoltà economiche o in altre situazioni di necessità.

Oltre alla procedura via app, per chi non riesce ad utilizzare l’app Roger, il Comune ha messo a punto una modalità accessibile di utilizzo dei buoni in collaborazione con il Disability manager e la Consulta per il superamento dell’handicap. Per sostenere la mobilità con veicoli pubblici, il Ministero dei Trasporti ha erogato al Comune di Bologna fondi per 785 mila euro che, grazie alla collaborazione con Tper e con le centrali operative delle compagnie di Taxi e Ncc attive in città, consentono di fornire dei pacchetti di buoni sconto per ogni tipo di spostamento.

Come ottenere i buoni:

  •  presentare richiesta con l’app gratuita Bologna Welfare o sul sito del Comune di Bologna, sezione Servizi online, tramite credenziali Spid; il modulo richiederà di autodichiarare il possesso dei requisiti richiesti;
  •  scaricare l’app Roger e acquistare i pacchetti scontati da utilizzare per pagare la corsa. 
  • Per info dettagliate vedi le guide allegate qui

La nuova procedura accessibile:

  •  conservare la ricevuta di protocollazione che viene inviata sulla tua mail dopo aver presentato la richiesta dei buoni taxi;
  • spedire una mail alla compagnia di taxi/ncc che si intende utilizzare. Nella mail occorre: a) allegare la ricevuta di protocollazione; b) indicare i propri riferimenti: nome/cognome, codice fiscale, recapiti telefonici; c) indicare per i taxi il valore dell’importo che si vuole caricare sulla card, per gli ncc il valore dell’abbonamento. Valore dei buoni: caricando 40, 80 o 100 euro, si spende rispettivamente la metà, quindi 20, 40 o 50 euro;
  •  sarete contattati nel più breve tempo possibile da un addetto delle compagnie che fornirà tutte le informazioni e modalità per il pagamento e ritiro della card (taxi) o dell’abbonamento (ncc) scontati. 
  • Chi non riesce a spedire la mail può chiedere aiuto alle Associazioni della Consulta comunale per il superamento dell’handicap o agli sportelli sociali comunali.

I pacchetti scontati sono:

  • del valore nominale di 40, 80 o 100 euro, ma il cittadino spenderà rispettivamente la metà, quindi 20, 40 o 50 euro;
  • acquistabili entro il 30 dicembre 2021;
  • da utilizzare entro il 30 giugno 2022, salvo proroghe del Ministero

In fase di prenotazione o prima di attivare la corsa è necessario avvertire il tassista/ncc che si userà la app Roger per pagare. Per dare maggiore supporto alla campagna vaccinale, i buoni sconto potranno essere spesi anche per usufruire del servizio Io mi vaccino in Taxi/Ncc, promosso da Ausl e dalle stesse compagnie taxi/Ncc. La tariffa di 30 euro, già scontata, per il tragitto di andata e ritorno al punto vaccinale, compresa l’attesa del veicolo, si ridurrà in questo caso a 15 euro.

Per informazioni:

Cat 051 4590 dalle ore 8 alle ore 18
Cotabo 051 374300 dalle ore 8.30 alle ore 17 e 051 372727 h24 (per prenotare taxi)
Cosepuri 051 519090 dalle ore 8 alle ore 20 (h24 per prenotare vettura)
Saca 051 6349444 dalle ore 8 alle ore 20
App Roger 051 0216843

admin

Convocazione Assemblea Ordinaria

I Soci dell’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia – RP Emilia Romagna sono convocati in Assemblea Ordinaria che si terrà presso:

Chiesa di Maria Regina Mundi in Via Pietro Inviti N. 1 Bologna (ANGOLO DISTRIBUTORE)

in prima convocazione per il giorno 17 Dicembre alle ore 21 ed eventualmente in

SECONDA CONVOCAZIONE IL GIORNO

DOMENICA 19 DICEMBRE 2021 ALLE ORE 15

per esaminare e discutere il seguente

ORDINE DEL GIORNO

  1. COVID, situazione medica della pandemia
  2. Punto della Ricerca scientifica effetti e prospettive: Presentzione del Volume, Nutraceutica ed occhio Autori Proff. S.Z. Scalinci – E. Spisni
  3. Riepilogo attività svolte nel 2021
  4. Varie ed evenutuali

Clicca qui per scaricare l’invito in PDF

Confido nella Vostra presenza per approfondire i punti indicati e per raccogliere i Vostri suggerimenti

Con i più cordiali saluti

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

 

 

 

 

SI PREGA DI AVERE LA MASCHERINA PER UNA MAGGIORE PROTEZIONE

 

A seguito della pandemia Covid 19, in ottemperanza alle leggi per partecipare all’assemblea del 19 Dicembre 2021 è necessario essere forniti di Green Pass oppure aver eseguito un tampone Covid 24 ore prima e portare la certificazione per l’incontro.
E’ possibile che ci sia parcheggio al “TANARI” opure nel cortile della chiesa dove si terrà l’assemblea.

Mi rammarico per i disagi ma l’incontro con Voi “finalmente” è troppo importare. I Vostri consigli ci saranno preziosi.

 

 

 

admin
Targa riconoscimento contributo volontari retinite pigmentosa covid

Riconoscimento per attività svolta da volontari presso punti vaccinali

Il 9 settembre si è tenuto presso l’area Seminare Coesione dell’Ospedale Maggiore la

Cerimonia di ringraziamento

Le Istituzioni e i vertici delle AUSL, con questo evento, hanno voluto evidenziare l’attività svolta da tante/i volontarie/i che nella lotta al Covid hanno collaborato sia in piena pandemia, con l’assistenza ai cittadini in difficoltà, sia per la campagna vaccinale.

Consegna targa Prof. Scalinci

Immagine 1 di 7

La cerimonia si è svolta con gli interventi dei vari funzionari, tutti improntati al riconoscimento delle attività svolte.
Non è mancato qualche segno di preoccupazione per i cittadini che non si sono vaccinati e per le conseguenze che ci potranno essere sulla collettività.

La manifestazione si è conclusa con la consegna di 72 targhe alle associazioni coinvolte.
Anche il  Presidente, Professor Sergio Zaccaria Scalinci, ha ritirato la targa per l’attività svolta da volontari dell’associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare

Leggi l’articolo completo sulla pagina del Volabo

admin

Convocazione Assemblea

Si porta a conoscenza di tutti i Soci che è convocata l’Assemblea Ordinaria, in prima convocazione per il giorno 30 giugno 2021 alle ore 21.00, ed occorrendo in seconda convocazione per il giorno

Domenica 18 Luglio 2021 alle ore 16.00

In via Scipione dal Ferro n. 4 Villaggio del Fanciullo

INGRESSO H BOLOGNA

per discutere e deliberare sul seguente

ORDINE DEL GIORNO

1. Relazione ed esame del Bilancio 2020 e previsioni per l’anno 2021

2. Attività svolte nell’anno 2020

3. Progetti 2021

4. Ricerca scientifica e nuove sperimentazioni: Jet Program, percorso neuro riabilitativo visivo

5. Varie e eventuali

 

Confido nella Vostra presenza per approfondire i punti indicati e per raccogliere i Vostri suggerimenti

Cordiali saluti.

Il Presidente

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

SI PREGA DI AVERE LA MASCHERINA PER UNA MAGGIORE SICUREZZ A PERSONALE

Scarica allegato qui

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