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Archivio mensilemaggio 2018

Incontro informativo aperto a tutti

ASSOCIAZIONE RETINITE PIGMENTOSA E MALAT TIE RARE IN OFTALMOLOGIARP EMILIA-ROMAGNA, in collaborazione con RIONE VERDE FAENZA

organizza
Domenica 10 giugno 2018
Presso sede RIONE VERDE via Cavour 37 FAENZA

Alle ore 18:00: incontro informativo aperto a tutti su RETINOPATIE E MALATTIE OFTALMICHE RARE
ricerca, ausili, nutrizione per una buona qualità di vita.

L’incontro informativo si svolgerà presso il salone convegni del Rione Verde:

  • Saluti del Sindaco del Comune di Faenza con delega alla Sanità Giovanni Malpezzi
  • Prof. Sergio Zaccaria Scalinci, Presidente associazione RP Emilia Romagna: le prospettive terapeutiche, della ricerca e della tecnologia
  • Prof.ssa Maria Luisa Mustacciolo: i test genetici nelle malattie retiniche
  • Prof. Enzo Spisni e Dott.ssa Sheri Shahaj: l’alimentazione nelle degenerazioni retiniche

alle ore 20:00 nell’antico chiostro ci attende poi…

CENA SOTTO LE STELLE

Menu romagnolo a cura dei volontari del Rione Verde: lasagne ragù e alle verdure, carne ai ferri, patate al forno e insalata, semifreddo, vino bianco e rosso in bottiglia.
Costo della cena € 20.00 (tolte le spese, incasso devoluto alla ricerca)
Prenotazione obbligatoria entro il 4 giugno
Patrizia Strocchi 3358273548 – mail strocchipatrizia@gmail.com

Durante la cena … spettacolo musicale!

Per chi avesse necessità di pernottamento: Domus Faenza, via Cavour 37/39 (adiacente sede Rione Verde), 0546560717 – 3270103332, www.domusfaenza.it

Risposta aperta ai soci sugli impianti retinici per pazienti non vedenti ed ipovedenti

RISPOSTA APERTA ALLE NUMEROSE E COMPRENSIBILI DOMANDE DEI SOCI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE, SUGLI IMPIANTI RETINICI PER PAZIENTI NON VEDENTI E IPOVEDENTI.

 

Le notizie che appaiono su giornali e social networks non scientifici spesso sono tendenziose e inducono falsi ottimismi .

Bisogna riferire che i percorsi attuali di Ricerca nell’ambito della Ipovisione consistono nella rigenerazione biologica (utilizzo di cellule staminali) nella terapia genica, o nella sostituzione protesica dei foto-recettori.

Le linee di ricerca sono accattivanti e promettenti in quanto sono utilizzate da diversi anni e proprio quest’anno ARVO 2018 (Congresso mondiale dei Ricercatori in Oftalmologia tenutosi ad Honolulu) sono stati gli argomenti più dibattuti, portando gli studi italiani ad essere all’avanguardia.

Le protesi retiniche volte alla realizzazione di micro-apparati da impiantare all’interno dell’occhio per sostituire elementi cellulari retinici danneggiati fungendo da foto-trasduttore hanno l’estrema difficoltà di interfacciarsi con i tessuti biologici retino-corticali.

E’ da diversi anni che la ricerca Oftalmologica si approccia con sistemi di protesi elettroniche (Argus II, Alpha AMS etc.) ma che allo stato attuale delle conoscenze e degli interventi eseguiti in tutto il mondo con trial pre-clinici e clinici validati, non hanno dato i risultati sperati per il paziente.

Bisogna considerare il fatto che sono interventi non di comune routine; necessitano di Centri specializzati, durata dell’intervento di diverse ore e costi elevatissimi ( costi di una protesi non meno di centomila/euro) oltre a Chirurghi altamente preparati.

Le altre due Linee di ricerca (cellule staminali e terapia genica) appaiono più promettenti per i risultati, in quanto si interfacciano con la biologia cellulare dell’apparato visivo, rapidità di esecuzione (pochi minuti) e la riduzione dei costi, sfruttando i fattori di crescita naturali cellulari.

Ovviamente tutto ciò che la ricerca possa consentire un miglioramento per soggetti non vedenti o con funzione visiva insufficiente per l’orientamento o movimento nello spazio è ben accettato.

Si auspica di proseguire la ricerca protesica puntando ad una riduzione di costi ed interventistica meno traumatica per il paziente ma sfruttando contemporaneamente ciò che oggi viene realizzato con le altre due linee.

 

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Supercoppa di eccellenza Emilia-Romagna 4a edizione (incasso devoluto per intero all’associazione RP Emilia Romagna))

COMUNICAZIONE IMPORTANTE

 GIOVEDI’ 17 MAGGIO 2018 ALLE ORE 20.30

Le pretendenti alla Supercoppa d’Eccellenza di calcio sono
A.S.D SAVIGNANESE – AXYS – ZOLA
che si contenderanno il trofeo nello Stadio di Castel San Pietro Terme

L’INCASSO DI QUEST’ANNO SARÀ DEVOLUTO ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE

PARTECIPATE TUTTI

Scarica il volantino

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Sostienici

Carissimi,

 

Vi ricordiamo i principali obiettivi della Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna  ODV:

 

  1. Cercare visibilità nella società civile, nel mondo medico-scientifico e in quello delle pubbliche Istituzioni e Amministrazioni per fare si che l’interesse per le problematiche legate al mondo della Ipovisione e ai suoi risvolti sociali non vengano mai meno.
  2. Mettere in campo tutte le strategie che, con l’aiuto delle figure professionali competenti e con gli strumenti che la tecnologia mette a disposizione, favoriscano la riconquista di una sufficiente autonomia del malato
  3. Sostenere la ricerca, contribuendo con il finanziamento di borse di studio, allo svolgimento delle attività scientifiche di giovani ricercatori.
  4. Buon ultimo Sentirsi rappresentati !!!!!

 

 

L’invito caloroso che rivolgiamo a tutti quanti è lo stesso di sempre:

 

Sensibilizzare i parenti, gli amici, i colleghi di lavoro e i conoscenti a devolvere il 5 per mille della loro dichiarazione dei redditi a favore della

 

Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in oftalmologia-RP Emilia-Romagna Onlus CF 90006750377.

 

Cercare di aiutare, nei limiti del possibile, anche saltuariamente,  nelle attività di raccolta fondi e nelle iniziative che di volta in volta vengono organizzate.

 

 

 

INOLTRE PER  AIUTARE L’ASSOCIAZIONE  E’ POSSIBILE ANCHE  UTILIZZARE:

 

  • Conto corrente  postale con bollettino n. 21204409 Intestato a:    Associazione    Retinite    Pigmentosa  e   Malattie Rare    in Oftalmologia R.P.Emilia-Romagna Onlus.    

 

Bonifico bancario su Banca Prossima (CARISBO)  IBAN IT 17 U033 5901 6001 0000 0151 165

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci