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Notizie

Test genetico per le patologie eredodegenerative della retina

Ai soci e ai loro familiari

facendo seguito a quanto illustrato nella Conferenza interattiva dal Titolo “Genetica e Malattie Rare in Oftalmologia” del 2 Luglio 2017, si ricorda che è già attiva la collaborazione con il Laboratorio MENDEL Genetica Medica di Modena, dove può essere eseguito il Test genetico per le patologie eredodegenerative della retina.

Il Test è finalizzato alla ricerca della mutazione causativa delle forme di retinopatie

Convenzion Patronato EPACA

E’ ripresa la Convenzione con il Patronato EPACA, al momento hanno a vostra disposizione un

Operatore di riferimento Irene Antonioni e-mail irene.antonioni@coldiretti.it Tel. 051/765028

I servizi del Patronato EPACA sono:

– Consulenza ed assistenza per il riconoscimento del diritto su ogni tipologia di pensione erogata dall’Inps e dagli altri Istituti previdenziali.

– Consulenza sul diritto, calcolo del diritto e dell’importo, assistenza nella compilazione delle richieste e nel rapporto con gli istituti.

– Invio on line verso gli enti (Inps, Ex Inpdap, casse liberi professionisti etc..)

– Servizi alle famiglie per tutelare i diritti delle categorie disagiate, portatori di handicap e invalidi civili, offerti operando nell’ambito degli interventi previsti dai piani sociali e socio sanitari territoriali e proponendosi anche quale interlocutore di riferimento per le istituzioni sulle politiche sociali.

– In particolare, i servizi per la valorizzazione dell’individuo e della famiglia, riguardano:

  •  assistenza per il riconoscimento delle provvidenze economiche agli invalidi civili, orfani, sordomuti, ciechi civili;
  •  indennità di accompagnamento;

Assistenza per le pratiche di infortunio sul lavoro e malattie professionali anche in materia di contenzioso amministrativo, medico e legale, mediante avvocati e medici di provata esperienza e capacità.

  •  Infortuni sul lavoro e malattie professionali.
  •  Infortuni in itinere.
  •  Riconoscimento danno biologico.
  •  Revisioni rendite.
  •  Rendite ai superstiti.
  •  Cure termali
  • Riabilitazione.
  • Patrocinio gratuito per il contenzioso amministrativo, medico legale.

Nelle prossime settimane pubblicheremo tutti gli Uffici del Patronato Epaca presenti sul territorio della provincia di Bologna.

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Studio genetico e terapia genetica in pazienti affetti da Retinite Pigmentosa

Negli ultimi 5 anni la genetica si è resa protagonista di una rivoluzione che ci sta portando verso conoscenze innovative.

Il nostro gruppo di lavoro facente capo all’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna ONLUS e alla F.I.R.I. (Federazione Italiana Retina e Ipovisione) siamo riusciti a risolvere questioni fondamentali sul sequenziamento del genoma. Il nuovo approccio interdisciplinare è alla base di questo incredibile impulso alla ricerca rappresentando la prossima sfida scientifica.

A quali quesiti dovremmo rispondere in un prossimo futuro?

1) Come vengono influenzati i nostri geni dall’Ambiente, stabilire l’editing, passato, futuro del nostro genoma e dei nostri geni.

2) Epigenetica e nutrigenomica.

A queste domande abbiamo iniziato uno studio sul DNA di pazienti affetti da patologie eredo degenerative, e grazie a queste ed ad altre ricerche che svilupperemo in ambito dell’ Ingegneria genetica con modificazione del genoma potremo in un futuro non tanto lontano curare malattie rare retiniche correggendo le relative mutazioni, riprogrammando le cellule malate.

Lo scopo dell’Associazione è quello di fornire la collaborazione scientifica con il Laboratorio Mendel di Modena diretto dalla Prof.ssa Marialuisa Mostacciuolo, e nello stesso tempo mantenere vivo questo progetto di ricerca con l’impegno economico da parte dei Soci. In questo mese sulla base del lavoro iniziato 4 anni fa si sta procedendo ad eseguire i primi test.

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Buone feste

Auguri di buone feste

Dal Presidente e da tutti i volontari dell’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna ONLUS

I migliori Auguri di un Buon Natale e di un Felice 2018

Raccolta fondi Retinite Pigmentosa sezione Ravenna

La Sezione di Ravenna della Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia
RP Emilia-Romagna ha organizzato tre momenti di incontro e raccolta fondi e Vi invita
numerosi.

 

VENERDI’ 1 DICEMBRE 2017
presso pizzeria ristorante PR di Via Burattoni 2 a Mezzano(RA), dove con 10 euro sarà servita
ottima pizza a volontà con bibita, e parte del ricavato sarà devoluto per la Associazione. Sarà
presente ad allietare la serata il coro “A vpoj cante’neca me” della Associazione Retinite
Pigmentosa
e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna. Un mosaico di idee, con un repertorio romagnolo, swing e fantasia…


SABATO 2 DICEMBRE 2017
in Piazza Einaudi a Ravenna, con un banchetto di divulgazione e raccolta fondi, in cui saranno
posti in
offerta pandori gentilmente donati da DECO Industrie di Bagnacavallo, e piccoli oggetti
artigianali in mosaico, per raccolta fondi a favore delle
attività della Associazione Retinite
Pigmentosa
e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna.


SABATO 23 DICEMBRE 2017
presso
il negozio di prodotti per gli animali “L’Isola dei tesori” di Via Zalamella a Ravenna dove i
volontari confezioneranno per voi splendidi pacchetti regalo e se vorrete potrete fare una offerta
per l’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna.


Vi aspettiamo numerosi!


Per tutte le informazioni e per cortesemente confermare la Vostra presenza :
email: strocchipatrizia@gmail.com


Cell. 3358273548


Per l’Organizzazione
Patrizia Strocchi

Convocazione assemblea ordinaria 9-10 dicembre 2017

I Soci dell’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia- RP Emilia Romagna sono convocati in Assemblea Ordinaria che si terrà presso:

                              VOLABO in Via Scipione dal Ferro n. 4 Bologna

in prima convocazione il giorno sabato 9 dicembre alle ore 21 ed eventualmente in  seconda convocazione il giorno domenica 10 dicembre 2017 alle ore 9.30

per esaminare e discutere il seguente

 

ORDINE DEL GIORNO

  1. bilancio 2016
  2. rinnovo cariche sociali
  3. Situazione sede dell’Associazione
  4. Ausilioteca
  5. Ingresso in FIRI e relative collaborazioni
  6. COPID
  7. Quote associative
  8. Attività e progetti 2017
  9. Riepilogo attività svolte nel 2016
  10. Varie ed eventuali

 

 

Con i più cordiali saluti

 

Il Presidente

Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Cos’è la retinite pigmentosa

Che cosa è la Retinite Pigmentosa?

 La Retinite Pigmentosa (RP) rappresenta un eterogeneo gruppo di malattie oculari di natura ereditaria che porta ad una  progressiva degenerazione retinica. La prevalenza di tale patologia nella popolazione europea è di circa 1 su 4000 individui.

Nutrigenetica e patologia oculare

La Nutrigenetica studia come la variabilità genetica individuale influenza la risposta del nostro organismo agli alimenti introdotti con la dieta e come la nostra dieta possa essere modificata per “compensare” alcune situazioni meno favorevoli.

Ambioplia

Il Prof. Sergio Zaccaria Scalinci, medico chirurgo specialista in Oftalmologia dell’ Università di Bologna svela cos’è e come si interviene in caso di ambliopia. 

Malattie comuni dell’occhio

Sono molte le malattie che possono colpire l’occhio, ma le più comuni e in alcuni casi anche gravi sono :