• 3775181146
  • bologna@retinitepigmentosa.it

Notizie

1° GIORNATA MALATTIE RARE IN OFTALMOLOGIA REGIONE EMILIA ROMAGNA

Carissimi,

come ogni anno  anche quest’anno in prossimità delle Feste Natalizie si è organizzata un giornata culturale per informarVi sulle novità scientifiche legate alle patologie in Oftalmologia e nello stesso tempo augurarci Buone Festività.

 

La Conferenza interattiva  dal  Titolo:

1° GIORNATA   MALATTIE  RARE  IN  OFTALMOLOGIA  REGIONE EMILIA ROMAGNA

                                 

Sede dell’incontro presso: 

VOLABO in Via Scipione dal Ferro n. 4 Bologna

Domenica 16 dicembre  2018  ore 10

 

Ore  10.00  Introduzione

 Prof. Scalinci  Sergio Zaccaria

 

Ore 10.30  Genetica  nelle eredo degenerazioni retiniche

Prof.ssa Mostacciuolo Maria Luisa

                  

Ore 11.30  Approccio  nutrizionale  in Ipovisione :  Prof. Spisni Enzo & Dr.ssa Shahaj  Sheri

 

Ore 12.30  Dr. Tiziano Testa : Sport Vision e Handicap visivo

 

Ore 13.30  Domande da parte del pubblico

 

Ore 12.30  Chiusura dei lavori

 

ENTRATA LIBERA

 

Per motivi organizzativi si prega  dare conferma della partecipazione entro il  13 Dicembre   al seguente  numero: 3775181146  Loretta Caselli

 

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Ci siamo Trasferiti – Nuova Sede

La nuova sede è in via Pellegrino Tibaldi 15/A Bologna. E’ facilmente raggiungibile dai mezzi pubblici (stazione, autostzione e autobus) inoltre si riesce a parcheggiare ed è a piano terra.

Osserviamo il seguente orario di apertura:

Lunedì Ore 9 – 13

Martedì Ore 15 – 18

Mercoledì Ore 9 – 13

Giovedì CHIUSO

Venerdì Ore 10 – 13

Sabato Si riceve su appuntamento

Nel ringraziarVi per la solidarietà e sostegno dimostrati in tutti questi anni verso l’Associazione, invio a tutti un riconoscente e caro saluto.

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Comunicazione per i soci – Convenzione visita oculistica completa

Il Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
è disponibile ad eseguire visite oculistiche complete in convenzione per i Soci presso
Human Performance Institute Via S. Serlio n. 26 Bologna

con tariffa agevolata
Per motivi organizzativi si prega di prenotare al seguente numero:
3775181146 Loretta Caselli

Iscrizione associazione per il 2019

Carissimi soci,

Vi inoltriamo il bollettino di C/C postale n. 21204409 per il rinnovo della tessera associativa dell’anno 2019.

Vi raccomandiamo di effettuare il versamento  e di conservare la ricevuta che servirà per le deduzioni fiscali previste per le donazioni a favore delle associazioni ODV (Organizzazioni di Volontariato) come Retinite Pigmentosa, e Malattie Rare in Oftalmologia , godendo di detraibilità sulle imposte di redditi o a scelta, del regime di deducibilità riducendo l’imponibile del contribuente, A pagamento avvenuto Vi verrà spedita la tessera di iscrizione:

Socio ordinario :       versando la quota  di    € 30,00   

E’ gradita qualsiasi elargizione, oltre la quota di iscrizione, che sarà finalizzata alla ricerca sulle malattie rare in oftalmologia obiettivo dell’Associazione.

PER IL VERSAMENTO E’ POSSIBILE UTILIZZARE:

  • Conto corrente  postale con bollettino n. 21204409 Intestato a:    Associazione    Retinite    Pigmentosa  e   Malattie Rare    in Oftalmologia Emilia-Romagna ODV.    
  • Bonifico bancario su Banca Prossima (CARISBO) IBAN IT 17 U033 5901 6001 0000 0151 165
  • Si prega di specificare Nome Cognome e indirizzo.

 

INOLTRE:

L’invito caloroso che rivolgiamo a tutti quanti è lo stesso di sempre:

Sensibilizzare i parenti, gli amici, i colleghi di lavoro e i conoscenti a devolvere il 5 per mille della loro dichiarazione dei redditi a favore della Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in oftalmologia Emilia-Romagna ODV C.F. 90006750377.

Ricordiamo i principali obiettivi della Associazione RP Emilia-Romagna:

  1. Cercare visibilità nella società civile, nel mondo medico-scientifico e in quello delle pubbliche Istituzioni e Amministrazioni per fare si che l’interesse per le problematiche legate al mondo della Ipovisione e ai suoi risvolti sociali non vengano mai meno.
  2. Mettere in campo tutte le strategie che, con l’aiuto delle figure professionali competenti e con gli strumenti che la tecnologia mette a disposizione, favoriscano la riconquista di una sufficiente autonomia del malato
  3. Sostenere la ricerca, allo svolgimento delle attività scientifiche di giovani ricercatori.
  4. Buon ultimo Sentirsi rappresentati !!!!!

    Firma dottor Scalinci

    Il Presidente
    Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Luce Blu – il nemico in”visibile”

Abbiamo il piacere di allegare delle slide in merito agli studi condotti dal Prog. Scalinci sulla Luce Blu e quali possono essere i danni provocati da quest’ultima.

Cliccate sul seguente link per scaricare le slide : Luce Blu

Vi auguriamo una buona lettura.

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Convenzione Patronato EPACA

E’ ripresa la Convenzione con il Patronato EPACA, al momento hanno a vostra disposizione un

Operatore di riferimento Irene Antonioni e-mail irene.antonioni@coldiretti.it Tel. 051/765028

I servizi del Patronato EPACA sono:

– Consulenza ed assistenza per il riconoscimento del diritto su ogni tipologia di pensione erogata dall’Inps e dagli altri Istituti previdenziali.

– Consulenza sul diritto, calcolo del diritto e dell’importo, assistenza nella compilazione delle richieste e nel rapporto con gli istituti.

– Invio on line verso gli enti (Inps, Ex Inpdap, casse liberi professionisti etc..)

– Servizi alle famiglie per tutelare i diritti delle categorie disagiate, portatori di handicap e invalidi civili, offerti operando nell’ambito degli interventi previsti dai piani sociali e socio sanitari territoriali e proponendosi anche quale interlocutore di riferimento per le istituzioni sulle politiche sociali.

– In particolare, i servizi per la valorizzazione dell’individuo e della famiglia, riguardano:

  •  assistenza per il riconoscimento delle provvidenze economiche agli invalidi civili, orfani, sordomuti, ciechi civili;
  •  indennità di accompagnamento;

Assistenza per le pratiche di infortunio sul lavoro e malattie professionali anche in materia di contenzioso amministrativo, medico e legale, mediante avvocati e medici di provata esperienza e capacità.

  •  Infortuni sul lavoro e malattie professionali.
  •  Infortuni in itinere.
  •  Riconoscimento danno biologico.
  •  Revisioni rendite.
  •  Rendite ai superstiti.
  •  Cure termali
  • Riabilitazione.
  • Patrocinio gratuito per il contenzioso amministrativo, medico legale.

In merito alla pensione da destinare ai superstiti, il patronato Epaca, ci ha inviato questa piccola brochure che inviamo a leggere: Pensione ai Superstiti

Clicca sul link di seguito per scarica la Brochure Epaca così da prendere visione di orari, sedi e servizi offerti dal patronato: Scarica Brochure Epaca

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Comunicato rivolto a tutti i soci

Chiunque riconosca questo bollettino postale (clicca qui) per il rinnovo tessera associativa, dal quale purtroppo non si riconosce chi è il socio, chiediamo di telefonare al 3775141146. Dopo tanti tentativi per risalire all’associato Vi chiediamo la cortesia di aiutarci.

Grazie

Diffidate da chi chiede denaro a nome dell’associazione

VI CHIEDO DI DIFFIDARE DI PERSONE CHE A NOME DELLA ASSOCIAZIONE
CHE IO PRESIEDO
VI CHIEDONO SOLDI O EMOLUMENTI CON QUALSIASI MOTIVO .
NESSUNA PERSONA E’ AUTORIZZATA A CHIEDERE SOLDI PER L’ASSOCIAZIONE
ABBIAMO 3 POSSIBILITA’ A DISPOSIZIONE PER LA VOSTRA GENEROSITA’
1)E’ possibile sostenere l’ Associazione e le sue attività attraverso la devoluzione del 5xmille. Devolverlo con la dichiarazione dei redditi non costa nulla basta firmare nell’apposito spazio e indicare il nostro codice fiscale: 90006750377
2)Su Conto corrente postale con bollettino n. 21204409 Intestato a: Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia R.P.Emilia-Romagna Onlus
3) E’ possibile effettuare un bonifico bancario sul Conto Corrente Bancario Banca Prossima (Carisbo)IBAN: IT17U0335901600100000151165

Vi ringrazio per l’attenzione che riserverete a questa comunicazione

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Incontro informativo aperto a tutti

ASSOCIAZIONE RETINITE PIGMENTOSA E MALAT TIE RARE IN OFTALMOLOGIARP EMILIA-ROMAGNA, in collaborazione con RIONE VERDE FAENZA

organizza
Domenica 10 giugno 2018
Presso sede RIONE VERDE via Cavour 37 FAENZA

Alle ore 18:00: incontro informativo aperto a tutti su RETINOPATIE E MALATTIE OFTALMICHE RARE
ricerca, ausili, nutrizione per una buona qualità di vita.

L’incontro informativo si svolgerà presso il salone convegni del Rione Verde:

  • Saluti del Sindaco del Comune di Faenza con delega alla Sanità Giovanni Malpezzi
  • Prof. Sergio Zaccaria Scalinci, Presidente associazione RP Emilia Romagna: le prospettive terapeutiche, della ricerca e della tecnologia
  • Prof.ssa Maria Luisa Mustacciolo: i test genetici nelle malattie retiniche
  • Prof. Enzo Spisni e Dott.ssa Sheri Shahaj: l’alimentazione nelle degenerazioni retiniche

alle ore 20:00 nell’antico chiostro ci attende poi…

CENA SOTTO LE STELLE

Menu romagnolo a cura dei volontari del Rione Verde: lasagne ragù e alle verdure, carne ai ferri, patate al forno e insalata, semifreddo, vino bianco e rosso in bottiglia.
Costo della cena € 20.00 (tolte le spese, incasso devoluto alla ricerca)
Prenotazione obbligatoria entro il 4 giugno
Patrizia Strocchi 3358273548 – mail strocchipatrizia@gmail.com

Durante la cena … spettacolo musicale!

Per chi avesse necessità di pernottamento: Domus Faenza, via Cavour 37/39 (adiacente sede Rione Verde), 0546560717 – 3270103332, www.domusfaenza.it

Risposta aperta ai soci sugli impianti retinici per pazienti non vedenti ed ipovedenti

RISPOSTA APERTA ALLE NUMEROSE E COMPRENSIBILI DOMANDE DEI SOCI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE, SUGLI IMPIANTI RETINICI PER PAZIENTI NON VEDENTI E IPOVEDENTI.

 

Le notizie che appaiono su giornali e social networks non scientifici spesso sono tendenziose e inducono falsi ottimismi .

Bisogna riferire che i percorsi attuali di Ricerca nell’ambito della Ipovisione consistono nella rigenerazione biologica (utilizzo di cellule staminali) nella terapia genica, o nella sostituzione protesica dei foto-recettori.

Le linee di ricerca sono accattivanti e promettenti in quanto sono utilizzate da diversi anni e proprio quest’anno ARVO 2018 (Congresso mondiale dei Ricercatori in Oftalmologia tenutosi ad Honolulu) sono stati gli argomenti più dibattuti, portando gli studi italiani ad essere all’avanguardia.

Le protesi retiniche volte alla realizzazione di micro-apparati da impiantare all’interno dell’occhio per sostituire elementi cellulari retinici danneggiati fungendo da foto-trasduttore hanno l’estrema difficoltà di interfacciarsi con i tessuti biologici retino-corticali.

E’ da diversi anni che la ricerca Oftalmologica si approccia con sistemi di protesi elettroniche (Argus II, Alpha AMS etc.) ma che allo stato attuale delle conoscenze e degli interventi eseguiti in tutto il mondo con trial pre-clinici e clinici validati, non hanno dato i risultati sperati per il paziente.

Bisogna considerare il fatto che sono interventi non di comune routine; necessitano di Centri specializzati, durata dell’intervento di diverse ore e costi elevatissimi ( costi di una protesi non meno di centomila/euro) oltre a Chirurghi altamente preparati.

Le altre due Linee di ricerca (cellule staminali e terapia genica) appaiono più promettenti per i risultati, in quanto si interfacciano con la biologia cellulare dell’apparato visivo, rapidità di esecuzione (pochi minuti) e la riduzione dei costi, sfruttando i fattori di crescita naturali cellulari.

Ovviamente tutto ciò che la ricerca possa consentire un miglioramento per soggetti non vedenti o con funzione visiva insufficiente per l’orientamento o movimento nello spazio è ben accettato.

Si auspica di proseguire la ricerca protesica puntando ad una riduzione di costi ed interventistica meno traumatica per il paziente ma sfruttando contemporaneamente ciò che oggi viene realizzato con le altre due linee.

 

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci