• 051246705
  • bologna@retinitepigmentosa.it

Notizie

Comunicato rivolto a tutti i soci

Chiunque riconosca questo bollettino postale (clicca qui) per il rinnovo tessera associativa, dal quale purtroppo non si riconosce chi è il socio, chiediamo di telefonare al 3775141146. Dopo tanti tentativi per risalire all’associato Vi chiediamo la cortesia di aiutarci.

Grazie

Diffidate da chi chiede denaro a nome dell’associazione

VI CHIEDO DI DIFFIDARE DI PERSONE CHE A NOME DELLA ASSOCIAZIONE
CHE IO PRESIEDO
VI CHIEDONO SOLDI O EMOLUMENTI CON QUALSIASI MOTIVO .
NESSUNA PERSONA E’ AUTORIZZATA A CHIEDERE SOLDI PER L’ASSOCIAZIONE
ABBIAMO 3 POSSIBILITA’ A DISPOSIZIONE PER LA VOSTRA GENEROSITA’
1)E’ possibile sostenere l’ Associazione e le sue attività attraverso la devoluzione del 5xmille. Devolverlo con la dichiarazione dei redditi non costa nulla basta firmare nell’apposito spazio e indicare il nostro codice fiscale: 90006750377
2)Su Conto corrente postale con bollettino n. 21204409 Intestato a: Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia R.P.Emilia-Romagna Onlus
3) E’ possibile effettuare un bonifico bancario sul Conto Corrente Bancario Banca Prossima (Carisbo)IBAN: IT17U0335901600100000151165

Vi ringrazio per l’attenzione che riserverete a questa comunicazione

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Incontro informativo aperto a tutti

ASSOCIAZIONE RETINITE PIGMENTOSA E MALAT TIE RARE IN OFTALMOLOGIARP EMILIA-ROMAGNA, in collaborazione con RIONE VERDE FAENZA

organizza
Domenica 10 giugno 2018
Presso sede RIONE VERDE via Cavour 37 FAENZA

Alle ore 18:00: incontro informativo aperto a tutti su RETINOPATIE E MALATTIE OFTALMICHE RARE
ricerca, ausili, nutrizione per una buona qualità di vita.

L’incontro informativo si svolgerà presso il salone convegni del Rione Verde:

  • Saluti del Sindaco del Comune di Faenza con delega alla Sanità Giovanni Malpezzi
  • Prof. Sergio Zaccaria Scalinci, Presidente associazione RP Emilia Romagna: le prospettive terapeutiche, della ricerca e della tecnologia
  • Prof.ssa Maria Luisa Mustacciolo: i test genetici nelle malattie retiniche
  • Prof. Enzo Spisni e Dott.ssa Sheri Shahaj: l’alimentazione nelle degenerazioni retiniche

alle ore 20:00 nell’antico chiostro ci attende poi…

CENA SOTTO LE STELLE

Menu romagnolo a cura dei volontari del Rione Verde: lasagne ragù e alle verdure, carne ai ferri, patate al forno e insalata, semifreddo, vino bianco e rosso in bottiglia.
Costo della cena € 20.00 (tolte le spese, incasso devoluto alla ricerca)
Prenotazione obbligatoria entro il 4 giugno
Patrizia Strocchi 3358273548 – mail strocchipatrizia@gmail.com

Durante la cena … spettacolo musicale!

Per chi avesse necessità di pernottamento: Domus Faenza, via Cavour 37/39 (adiacente sede Rione Verde), 0546560717 – 3270103332, www.domusfaenza.it

Risposta aperta ai soci sugli impianti retinici per pazienti non vedenti ed ipovedenti

RISPOSTA APERTA ALLE NUMEROSE E COMPRENSIBILI DOMANDE DEI SOCI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE, SUGLI IMPIANTI RETINICI PER PAZIENTI NON VEDENTI E IPOVEDENTI.

 

Le notizie che appaiono su giornali e social networks non scientifici spesso sono tendenziose e inducono falsi ottimismi .

Bisogna riferire che i percorsi attuali di Ricerca nell’ambito della Ipovisione consistono nella rigenerazione biologica (utilizzo di cellule staminali) nella terapia genica, o nella sostituzione protesica dei foto-recettori.

Le linee di ricerca sono accattivanti e promettenti in quanto sono utilizzate da diversi anni e proprio quest’anno ARVO 2018 (Congresso mondiale dei Ricercatori in Oftalmologia tenutosi ad Honolulu) sono stati gli argomenti più dibattuti, portando gli studi italiani ad essere all’avanguardia.

Le protesi retiniche volte alla realizzazione di micro-apparati da impiantare all’interno dell’occhio per sostituire elementi cellulari retinici danneggiati fungendo da foto-trasduttore hanno l’estrema difficoltà di interfacciarsi con i tessuti biologici retino-corticali.

E’ da diversi anni che la ricerca Oftalmologica si approccia con sistemi di protesi elettroniche (Argus II, Alpha AMS etc.) ma che allo stato attuale delle conoscenze e degli interventi eseguiti in tutto il mondo con trial pre-clinici e clinici validati, non hanno dato i risultati sperati per il paziente.

Bisogna considerare il fatto che sono interventi non di comune routine; necessitano di Centri specializzati, durata dell’intervento di diverse ore e costi elevatissimi ( costi di una protesi non meno di centomila/euro) oltre a Chirurghi altamente preparati.

Le altre due Linee di ricerca (cellule staminali e terapia genica) appaiono più promettenti per i risultati, in quanto si interfacciano con la biologia cellulare dell’apparato visivo, rapidità di esecuzione (pochi minuti) e la riduzione dei costi, sfruttando i fattori di crescita naturali cellulari.

Ovviamente tutto ciò che la ricerca possa consentire un miglioramento per soggetti non vedenti o con funzione visiva insufficiente per l’orientamento o movimento nello spazio è ben accettato.

Si auspica di proseguire la ricerca protesica puntando ad una riduzione di costi ed interventistica meno traumatica per il paziente ma sfruttando contemporaneamente ciò che oggi viene realizzato con le altre due linee.

 

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Supercoppa di eccellenza Emilia-Romagna 4a edizione (incasso devoluto per intero all’associazione RP Emilia Romagna))

COMUNICAZIONE IMPORTANTE

 GIOVEDI’ 17 MAGGIO 2018 ALLE ORE 20.30

Le pretendenti alla Supercoppa d’Eccellenza di calcio sono
A.S.D SAVIGNANESE – AXYS – ZOLA
che si contenderanno il trofeo nello Stadio di Castel San Pietro Terme

L’INCASSO DI QUEST’ANNO SARÀ DEVOLUTO ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE

PARTECIPATE TUTTI

Scarica il volantino

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Sostienici

Carissimi,

 

Vi ricordiamo i principali obiettivi della Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna  ODV:

 

  1. Cercare visibilità nella società civile, nel mondo medico-scientifico e in quello delle pubbliche Istituzioni e Amministrazioni per fare si che l’interesse per le problematiche legate al mondo della Ipovisione e ai suoi risvolti sociali non vengano mai meno.
  2. Mettere in campo tutte le strategie che, con l’aiuto delle figure professionali competenti e con gli strumenti che la tecnologia mette a disposizione, favoriscano la riconquista di una sufficiente autonomia del malato
  3. Sostenere la ricerca, contribuendo con il finanziamento di borse di studio, allo svolgimento delle attività scientifiche di giovani ricercatori.
  4. Buon ultimo Sentirsi rappresentati !!!!!

 

 

L’invito caloroso che rivolgiamo a tutti quanti è lo stesso di sempre:

 

Sensibilizzare i parenti, gli amici, i colleghi di lavoro e i conoscenti a devolvere il 5 per mille della loro dichiarazione dei redditi a favore della

 

Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in oftalmologia-RP Emilia-Romagna Onlus CF 90006750377.

 

Cercare di aiutare, nei limiti del possibile, anche saltuariamente,  nelle attività di raccolta fondi e nelle iniziative che di volta in volta vengono organizzate.

 

 

 

INOLTRE PER  AIUTARE L’ASSOCIAZIONE  E’ POSSIBILE ANCHE  UTILIZZARE:

 

  • Conto corrente  postale con bollettino n. 21204409 Intestato a:    Associazione    Retinite    Pigmentosa  e   Malattie Rare    in Oftalmologia R.P.Emilia-Romagna Onlus.    

 

Bonifico bancario su Banca Prossima (CARISBO)  IBAN IT 17 U033 5901 6001 0000 0151 165

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Patronato EPACA: nuove sedi

A TUTTI GLI ASSOCIATI

 

E’ ripresa la Convenzione con il Patronato EPACA, con la disponibilità di tutte le Sedi:

 

UFFICI ZONA PATRONATO EPACA E SUE OPERATRICI

  • UFFICIO BOLOGNA PERIFERIA

    Cadriano, Via Cadriano 33/b

    Tel. 051/765028

    Operatrice: Irene Antonioni

    Mail: irene.antonioni@coldiretti.it

 

  • UFFICIO PROVINCIALE BOLOGNA

    Bologna, Via Galliera 26

    Tel. 051/6388648

    Responsabile Provinciale: Corrado Poggi

    Mail: corrado.poggi@coldiretti.it

 

  • UFFICIO ALTEDO Altedo, Via Nazionale100Tel. 051/870179

    Operatrice: Lucia Stefani

    Mail: lucia.stefani@coldiretti.it

 

  • UFFICIO IMOLA Imola, Via 1° Maggio 86/cTel. 0542/642850

    Operatrice: Cristina Raggi

    Mail: cristina.raggi@coldiretti.it

 

  • UFFICIO S. G. PERSICETO San Giovanni in P., Via Magellano 11Tel. 051/821282

    Operatrice: Serena Govoni

    Mail: serena.govoni@coldiretti.it

 

  • UFFICIO MEDICINA Medicina, Via Libertà 57Tel. 051/850859

    Operatrice: Annalisa Negroni

    Mail: annalisa.negroni@coldiretti.it

 

  • UFFICIO VERGATO Vergato, Via Minghetti 39Tel. 051/6740420

    Operatrice: Grazia Piccinini

    Mail: grazia.piccinini@coldiretti.it

 

  • UFFICIO BUDRIO Budrio, Via Bissolati 6Tel. 051/801173

    Operatrice: Silvia Donati

    Mail: silvia.donati@coldiretti.it

 

  • UFFICIO VALSAMOGGIA

    Bazzano Via Gordini 24

    Tel. 051/831553

    Operatrice: Michela Gurieri

    Mail: michela.gurieri@coldiretti.it

 
I servizi del Patronato EPACA sono:

– Consulenza ed assistenza per il riconoscimento del diritto su ogni tipologia di pensione erogata dall’Inps  e dagli altri Istituti previdenziali.
– Consulenza sul diritto, calcolo del diritto e dell’importo, assistenza nella compilazione delle richieste e nel rapporto con gli istituti.
– Invio on line verso gli enti (Inps, Ex Inpdap, casse liberi professionisti etc..)
– Servizi alle famiglie per tutelare i diritti delle categorie disagiate, portatori di handicap e invalidi civili, offerti operando nell’ambito degli interventi previsti dai piani sociali e socio sanitari territoriali e proponendosi anche quale interlocutore di riferimento per le istituzioni sulle politiche sociali.
– In particolare, i servizi per la valorizzazione dell’individuo e della

assistenza per il riconoscimento delle provvidenze economiche agli invalidi civili, orfani, sordomuti, ciechi civili;

– Indennità di accompagnamento;

-Assistenza per le pratiche di infortunio sul lavoro e malattie professionali anche in materia di contenzioso amministrativo, medico e legale, mediante avvocati e medici di provata esperienza e capacità.

 

-Infortuni sul lavoro e malattie professionali.

-Infortuni in itinere.

-Riconoscimento danno biologico.

-Revisioni rendite.

-Rendite ai superstiti.

-Cure termali.

-Riabilitazione.

  • Patrocinio gratuito per il contenzioso amministrativo, medico legale.

 

 

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Test genetico per le patologie eredodegenerative della retina

Ai soci e ai loro familiari

facendo seguito a quanto illustrato nella Conferenza interattiva dal Titolo “Genetica e Malattie Rare in Oftalmologia” del 2 Luglio 2017, si ricorda che è già attiva la collaborazione con il Laboratorio MENDEL Genetica Medica di Modena, dove può essere eseguito il Test genetico per le patologie eredodegenerative della retina.

Il Test è finalizzato alla ricerca della mutazione causativa delle forme di retinopatie

Convenzion Patronato EPACA

E’ ripresa la Convenzione con il Patronato EPACA, al momento hanno a vostra disposizione un

Operatore di riferimento Irene Antonioni e-mail irene.antonioni@coldiretti.it Tel. 051/765028

I servizi del Patronato EPACA sono:

– Consulenza ed assistenza per il riconoscimento del diritto su ogni tipologia di pensione erogata dall’Inps e dagli altri Istituti previdenziali.

– Consulenza sul diritto, calcolo del diritto e dell’importo, assistenza nella compilazione delle richieste e nel rapporto con gli istituti.

– Invio on line verso gli enti (Inps, Ex Inpdap, casse liberi professionisti etc..)

– Servizi alle famiglie per tutelare i diritti delle categorie disagiate, portatori di handicap e invalidi civili, offerti operando nell’ambito degli interventi previsti dai piani sociali e socio sanitari territoriali e proponendosi anche quale interlocutore di riferimento per le istituzioni sulle politiche sociali.

– In particolare, i servizi per la valorizzazione dell’individuo e della famiglia, riguardano:

  •  assistenza per il riconoscimento delle provvidenze economiche agli invalidi civili, orfani, sordomuti, ciechi civili;
  •  indennità di accompagnamento;

Assistenza per le pratiche di infortunio sul lavoro e malattie professionali anche in materia di contenzioso amministrativo, medico e legale, mediante avvocati e medici di provata esperienza e capacità.

  •  Infortuni sul lavoro e malattie professionali.
  •  Infortuni in itinere.
  •  Riconoscimento danno biologico.
  •  Revisioni rendite.
  •  Rendite ai superstiti.
  •  Cure termali
  • Riabilitazione.
  • Patrocinio gratuito per il contenzioso amministrativo, medico legale.

Nelle prossime settimane pubblicheremo tutti gli Uffici del Patronato Epaca presenti sul territorio della provincia di Bologna.

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Studio genetico e terapia genetica in pazienti affetti da Retinite Pigmentosa

Negli ultimi 5 anni la genetica si è resa protagonista di una rivoluzione che ci sta portando verso conoscenze innovative.

Il nostro gruppo di lavoro facente capo all’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna ONLUS e alla F.I.R.I. (Federazione Italiana Retina e Ipovisione) siamo riusciti a risolvere questioni fondamentali sul sequenziamento del genoma. Il nuovo approccio interdisciplinare è alla base di questo incredibile impulso alla ricerca rappresentando la prossima sfida scientifica.

A quali quesiti dovremmo rispondere in un prossimo futuro?

1) Come vengono influenzati i nostri geni dall’Ambiente, stabilire l’editing, passato, futuro del nostro genoma e dei nostri geni.

2) Epigenetica e nutrigenomica.

A queste domande abbiamo iniziato uno studio sul DNA di pazienti affetti da patologie eredo degenerative, e grazie a queste ed ad altre ricerche che svilupperemo in ambito dell’ Ingegneria genetica con modificazione del genoma potremo in un futuro non tanto lontano curare malattie rare retiniche correggendo le relative mutazioni, riprogrammando le cellule malate.

Lo scopo dell’Associazione è quello di fornire la collaborazione scientifica con il Laboratorio Mendel di Modena diretto dalla Prof.ssa Marialuisa Mostacciuolo, e nello stesso tempo mantenere vivo questo progetto di ricerca con l’impegno economico da parte dei Soci. In questo mese sulla base del lavoro iniziato 4 anni fa si sta procedendo ad eseguire i primi test.

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci