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Archivio mensileDicembre 2019

Auguri di Buone Feste

Carissimi Soci,

                        come ogni anno Vi rinnovo i più sentiti  Auguri  di Buone Feste e Buon Anno 2020.

 

Purtroppo quest’anno per motivi di ristrutturazione  e  stabilizzazione  della Sede non è stato possibile impegnare quei pochi Volontari  per  organizzare una giornata culturale e di scambio  fra di noi per gli  Auguri.

Spero e faremo il possibile che, nel prossimo anno ci sia la possibilità   di acquisire nuovi volontari  per   ampliare  la Sede di Bologna.

Intanto stiamo organizzando  un incontro culturale, medico-scientifico per gli Associati e non in Marzo 2020.

Vi ringrazio per la Vostra sensibilità verso la nostra Associazione, l’invito caloroso che rivolgiamo a tutti quanti è lo stesso di sempre: sensibilizzare le persone a Voi più vicine a devolvere il 5 X millle della loro dichiarazione dei redditi a favore di:

 

Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in oftalmologia Emilia-Romagna ODV C.F. 90006750377.

 

Vi raccomandiamo inoltre di effettuare il versamento  e di conservare la ricevuta che servirà sia per le deduzioni fiscali previste per le donazioni a favore delle associazioni ODV (Organizzazioni di Volontariato) come Retinite Pigmentosa, e Malattie Rare in Oftalmologia, godendo di detraibilità sulle imposte di redditi o a scelta, del regime di deducibilità riducendo l’imponibile del contribuente così per la quota Soci o Donazione per il prossimo anno 2020

 

Ricordiamo i principali obiettivi della nostra Associazione

  1. Cercare visibilità nella società civile, nel mondo medico-scientifico e in quello delle pubbliche Istituzioni e Amministrazioni per fare sì che l’interesse per le problematiche legate al mondo della Ipovisione e ai suoi risvolti sociali non vengano mai meno.
  2. Mettere in campo tutte le strategie che, con l’aiuto delle figure professionali competenti e con gli strumenti che la tecnologia mette a disposizione, favoriscano la riconquista di una sufficiente autonomia del paziente.
  3. Sostenere la ricerca, attraverso le attività scientifiche di ricercatori.
  4. Buon ultimo Sentirsi rappresentati !!!!!

 

 E’  possibile      sostenere l’ Associazione  e   le  sue       attività:     

Come Socio ordinario per il 2020 euro 30, o  donazione  su   Conto   corrente  postale con bollettino n. 21204409 Intestato a:    Associazione    Retinite    Pigmentosa  e   Malattie Rare    in Oftalmologia Emilia Romagna ODV.   

 

E’ possibile effettuare un bonifico bancario su INTESA SANPAOLO (Vecchia Carisbo)

IBAN IT70 Q030 6909 6061 0000 151 165.

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Corriere della Sera: Terapia genetica per una forma rara di Retinite Pigmentosa ereditaria, primi due bambini curati i Italia

Articolo pubblicato sul Corriere della Sera in data 16 Dicembre 2019
“Terapia genetica per una forma rara di Retinite Pigmentosa ereditaria, primi due bambini curati i Italia”

 

L’utilizzo del farmaco Luxturna non è una novità in quanto negli Stati Uniti è stato già utilizzato solo e unicamente per pazienti con mutazione del gene RPE65 e non in altre forme di Retinite Pigmentosa.

Tale gene infatti colpisce nel mondo poche migliaia di persone è in Italia sono codificati circa una cinquantina di pazienti, i risultati di tale terapia non è così immediata ma bisogna attendere mesi o anni per validare la metodologia con costi improponibili, a meno che il farmaco non venga concesso a titolo gratuito dall’Azienda produttrice Novartis, che una volta tanto potrebbe prodigarsi per la ricerca con la sperimentazione su tutti i pazienti codificati (RPE65) effettuando inoltre uno studio Multicentrico Europeo ampliando così la vera ricerca.

Inoltre, sarebbe opportuno non promuovere l’evento sui mass media prima ancora di avere risultati concreti nel tempo e di ampio respiro non creando così tante illusioni. La ricerca comunque deve andare avanti senza scoop pubblicitari e nelle sedi opportune.

P.S. Non nascondo che in 24 ore ho ricevuto oltre 200 telefonate e altrettante domande per email da parte di pazienti in ambito Associativo, per rispetto alle persone con difficoltà visive e alla ricerca ho obiettato all’articolo.

Per visualizzare l’articolo del Corriere della Sera clicca qui

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Guida Disabilità Novembre 2019

In Associazione ci è stato inviato l’aggiornamento per la “Guida Disabili Novembre 2019”(clicca il link per scaricarla)  da parte della Regione.

E’ un documento molto utile ed aggiornato, è evidente che quando si è trovato l’articolo che Vi può essere di aiuto si deve comunque procedere con l’assistenza di un Patronato.

Cordiali saluti

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci

Convenzione Patronato EPACA

E’ ripresa la Convenzione con il Patronato EPACA, al momento hanno a vostra disposizione un

Operatore di riferimento Irene Antonioni e-mail irene.antonioni@coldiretti.it Tel. 051/765028

I servizi del Patronato EPACA sono:

– Consulenza ed assistenza per il riconoscimento del diritto su ogni tipologia di pensione erogata dall’Inps e dagli altri Istituti previdenziali.

– Consulenza sul diritto, calcolo del diritto e dell’importo, assistenza nella compilazione delle richieste e nel rapporto con gli istituti.

– Invio on line verso gli enti (Inps, Ex Inpdap, casse liberi professionisti etc..)

– Servizi alle famiglie per tutelare i diritti delle categorie disagiate, portatori di handicap e invalidi civili, offerti operando nell’ambito degli interventi previsti dai piani sociali e socio sanitari territoriali e proponendosi anche quale interlocutore di riferimento per le istituzioni sulle politiche sociali.

– In particolare, i servizi per la valorizzazione dell’individuo e della famiglia, riguardano:

  •  assistenza per il riconoscimento delle provvidenze economiche agli invalidi civili, orfani, sordomuti, ciechi civili;
  •  indennità di accompagnamento;

Assistenza per le pratiche di infortunio sul lavoro e malattie professionali anche in materia di contenzioso amministrativo, medico e legale, mediante avvocati e medici di provata esperienza e capacità.

  •  Infortuni sul lavoro e malattie professionali.
  •  Infortuni in itinere.
  •  Riconoscimento danno biologico.
  •  Revisioni rendite.
  •  Rendite ai superstiti.
  •  Cure termali
  • Riabilitazione.
  • Patrocinio gratuito per il contenzioso amministrativo, medico legale.

In merito alla pensione da destinare ai superstiti, il patronato Epaca, ci ha inviato questa piccola brochure che inviamo a leggere: Pensione ai Superstiti

Clicca sul link di seguito per scarica la Brochure Epaca così da prendere visione di orari, sedi e servizi offerti dal patronato: Scarica Brochure Epaca

Firma dottor Scalinci

Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci