ASSOCIAZIONE RETINITE PIGMENTOSA E MALAT TIE RARE IN OFTALMOLOGIARP EMILIA-ROMAGNA, in collaborazione con RIONE VERDE FAENZA
organizza
Domenica 10 giugno 2018
Presso sede RIONE VERDE via Cavour 37 FAENZA
Alle ore 18:00: incontro informativo aperto a tutti su RETINOPATIE E MALATTIE OFTALMICHE RARE
ricerca, ausili, nutrizione per una buona qualità di vita.
L’incontro informativo si svolgerà presso il salone convegni del Rione Verde:
alle ore 20:00 nell’antico chiostro ci attende poi…
CENA SOTTO LE STELLE
Menu romagnolo a cura dei volontari del Rione Verde: lasagne ragù e alle verdure, carne ai ferri, patate al forno e insalata, semifreddo, vino bianco e rosso in bottiglia.
Costo della cena € 20.00 (tolte le spese, incasso devoluto alla ricerca)
Prenotazione obbligatoria entro il 4 giugno
Patrizia Strocchi 3358273548 – mail strocchipatrizia@gmail.com
Durante la cena … spettacolo musicale!
Per chi avesse necessità di pernottamento: Domus Faenza, via Cavour 37/39 (adiacente sede Rione Verde), 0546560717 – 3270103332, www.domusfaenza.it
RISPOSTA APERTA ALLE NUMEROSE E COMPRENSIBILI DOMANDE DEI SOCI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE, SUGLI IMPIANTI RETINICI PER PAZIENTI NON VEDENTI E IPOVEDENTI.
Le notizie che appaiono su giornali e social networks non scientifici spesso sono tendenziose e inducono falsi ottimismi .
Bisogna riferire che i percorsi attuali di Ricerca nell’ambito della Ipovisione consistono nella rigenerazione biologica (utilizzo di cellule staminali) nella terapia genica, o nella sostituzione protesica dei foto-recettori.
Le linee di ricerca sono accattivanti e promettenti in quanto sono utilizzate da diversi anni e proprio quest’anno ARVO 2018 (Congresso mondiale dei Ricercatori in Oftalmologia tenutosi ad Honolulu) sono stati gli argomenti più dibattuti, portando gli studi italiani ad essere all’avanguardia.
Le protesi retiniche volte alla realizzazione di micro-apparati da impiantare all’interno dell’occhio per sostituire elementi cellulari retinici danneggiati fungendo da foto-trasduttore hanno l’estrema difficoltà di interfacciarsi con i tessuti biologici retino-corticali.
E’ da diversi anni che la ricerca Oftalmologica si approccia con sistemi di protesi elettroniche (Argus II, Alpha AMS etc.) ma che allo stato attuale delle conoscenze e degli interventi eseguiti in tutto il mondo con trial pre-clinici e clinici validati, non hanno dato i risultati sperati per il paziente.
Bisogna considerare il fatto che sono interventi non di comune routine; necessitano di Centri specializzati, durata dell’intervento di diverse ore e costi elevatissimi ( costi di una protesi non meno di centomila/euro) oltre a Chirurghi altamente preparati.
Le altre due Linee di ricerca (cellule staminali e terapia genica) appaiono più promettenti per i risultati, in quanto si interfacciano con la biologia cellulare dell’apparato visivo, rapidità di esecuzione (pochi minuti) e la riduzione dei costi, sfruttando i fattori di crescita naturali cellulari.
Ovviamente tutto ciò che la ricerca possa consentire un miglioramento per soggetti non vedenti o con funzione visiva insufficiente per l’orientamento o movimento nello spazio è ben accettato.
Si auspica di proseguire la ricerca protesica puntando ad una riduzione di costi ed interventistica meno traumatica per il paziente ma sfruttando contemporaneamente ciò che oggi viene realizzato con le altre due linee.
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
COMUNICAZIONE IMPORTANTE
GIOVEDI’ 17 MAGGIO 2018 ALLE ORE 20.30
Le pretendenti alla Supercoppa d’Eccellenza di calcio sono
A.S.D SAVIGNANESE – AXYS – ZOLA
che si contenderanno il trofeo nello Stadio di Castel San Pietro Terme
L’INCASSO DI QUEST’ANNO SARÀ DEVOLUTO ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE
PARTECIPATE TUTTI
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Carissimi,
Vi ricordiamo i principali obiettivi della Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna ODV:
L’invito caloroso che rivolgiamo a tutti quanti è lo stesso di sempre:
Sensibilizzare i parenti, gli amici, i colleghi di lavoro e i conoscenti a devolvere il 5 per mille della loro dichiarazione dei redditi a favore della
Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in oftalmologia-RP Emilia-Romagna Onlus CF 90006750377.
Cercare di aiutare, nei limiti del possibile, anche saltuariamente, nelle attività di raccolta fondi e nelle iniziative che di volta in volta vengono organizzate.
INOLTRE PER AIUTARE L’ASSOCIAZIONE E’ POSSIBILE ANCHE UTILIZZARE:
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
Ai soci e ai loro familiari
facendo seguito a quanto illustrato nella Conferenza interattiva dal Titolo “Genetica e Malattie Rare in Oftalmologia” del 2 Luglio 2017, si ricorda che è già attiva la collaborazione con il Laboratorio MENDEL Genetica Medica di Modena, dove può essere eseguito il Test genetico per le patologie eredodegenerative della retina.
Il Test è finalizzato alla ricerca della mutazione causativa delle forme di retinopatie
Negli ultimi 5 anni la genetica si è resa protagonista di una rivoluzione che ci sta portando verso conoscenze innovative.
Il nostro gruppo di lavoro facente capo all’Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia RP Emilia-Romagna ONLUS e alla F.I.R.I. (Federazione Italiana Retina e Ipovisione) siamo riusciti a risolvere questioni fondamentali sul sequenziamento del genoma. Il nuovo approccio interdisciplinare è alla base di questo incredibile impulso alla ricerca rappresentando la prossima sfida scientifica.
A quali quesiti dovremmo rispondere in un prossimo futuro?
1) Come vengono influenzati i nostri geni dall’Ambiente, stabilire l’editing, passato, futuro del nostro genoma e dei nostri geni.
2) Epigenetica e nutrigenomica.
A queste domande abbiamo iniziato uno studio sul DNA di pazienti affetti da patologie eredo degenerative, e grazie a queste ed ad altre ricerche che svilupperemo in ambito dell’ Ingegneria genetica con modificazione del genoma potremo in un futuro non tanto lontano curare malattie rare retiniche correggendo le relative mutazioni, riprogrammando le cellule malate.
Lo scopo dell’Associazione è quello di fornire la collaborazione scientifica con il Laboratorio Mendel di Modena diretto dalla Prof.ssa Marialuisa Mostacciuolo, e nello stesso tempo mantenere vivo questo progetto di ricerca con l’impegno economico da parte dei Soci. In questo mese sulla base del lavoro iniziato 4 anni fa si sta procedendo ad eseguire i primi test.
Il Presidente
Prof. Sergio Zaccaria Scalinci